ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΜΠΕΝΙΣΗ: Η ʽΑννα-Ιωάννα έλαβε τη σωτήρια θεραπεία

*Αναδημοσίευση από την εφημερίδα Ευβοϊκή Γνώμη (Παρασκευή 20 Νοεμβρίου 2020)

Επετειακό χαρακτήρα απέκτησε η 11η Νοεμβρίου 2020 για την οικογένεια του Δημήτρη Μπενίση και της Τέτας Λυμπερίου. Η 17 μηνών κόρη τους Άννα-Ιωάννα, που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία, έλαβε την πολυπόθητη γονιδιακή θεραπεία.

Όπως είχε γράψει η «Γνώμη», το νεαρό ζευγάρι έχασε τη γη κάτω από τα πόδια του, όταν το αγγελούδι τους διαγνώστηκε με τη σπάνια νευρολογική ασθένεια. Δεν το έβαλαν κάτω, όμως, και ξεκίνησαν έναν αγώνα δρόμου για να σώσουν το κοριτσάκι τους.

Οδηγός τους ήταν η περίπτωση του μικρού Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος με την οικονομική βοήθεια των Ελλήνων κατάφερε στη δύση του 2019 να κάνει την πανάκριβη γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική, όπου χορηγούνταν τότε αποκλειστικά το σωτήριο φάρμακο.

Η οικογένεια Μπενίση απευθύνθηκε στον ΕΟΠΥΥ και τα ευχάριστα νέα ήρθαν την περασμένη άνοιξη παράλληλα με τη βάπτιση της Άννας-Ιωάννας. Η θεραπεία εγκρίθηκε από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και άνοιξε ο δρόμος για να γίνεται και στην Ελλάδα.

Η μικρή πριγκίπισσα μπήκε σε λίστα αναμονής και ξεκίνησε η αγωνία των γονιών της να γίνει η θεραπεία πριν το παιδί συμπληρώσει τα δύο χρόνια ζωής, όπως ενδείκνυται ιατρικά. Οι ευχές τους εισακούστηκαν και στις 11 Νοεμβρίου η Άννα-Ιωάννα Μπενίση έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία στο νοσοκομείο «Παίδων» στην Αθήνα.

Το νεαρό ανδρόγυνο σχολίασε σχετικά: «Επιτέλους το όνειρό μας έγινε πραγματικότητα. Η μικρή μας Άννα-Ιωάννα έλαβε το φάρμακο που θα της δώσει μια καλύτερη ζωή με περισσότερα χαμόγελα για εκείνη, αλλά και για όλους εμάς. Ευχαριστούμε τον κόσμο που αγκάλιασε το παιδί μας σαν να ήταν δικό τους».

Η γονιδιακή θεραπεία αναμένεται να δώσει μεγάλη βοήθεια στην κόρη του Δημήτρη και της Τέτας. Ζωντανή απόδειξη αποτελεί ο Ραφαήλ Γλωσσιώτης, ο οποίος αντιμετώπιζε περισσότερα κινητικά προβλήματα από την Άννα-Ιωάννα, αλλά η κατάστασή του βελτιώθηκε θεαματικά μετά τη λήψη του φαρμάκου.